Les maladies rares restent souvent non diagnostiquées ou non traitées dans certaines parties de l'Afrique. Un nouveau projet vise à changer à changer les choses.
Ndeye Lam se rend souvent au cimetière, priant et touchant délicatement les coquillages disposés sur la tombe de sa fille.
« Mariama sera toujours là », dit-elle en s'éloignant de la tombe et en s'engageant sur un chemin serpentant entre des rangées de monuments aux contours de carrelage blanc, de pierre et de sable.
À la maison, Lam et son mari Pathé souriaient en regardant une vieille vidéo de leur fille rayonnante célébrant son 13e anniversaire avec un gâteau et des cierges magiques. Petite, elle adorait jouer. À 13 ans, ses muscles s'étaient affaiblis, sa colonne vertébrale s'était courbée et raidie, et au cours de ses derniers mois, elle avait de plus en plus de mal à respirer.
Elle s'est rendue à l'hôpital Fann de Dakar, où le Dr Pedro Rodriguez Cruz, neurologue, a mesuré sa capacité pulmonaire. Il soupçonne que Mariama souffrait d'une myopathie liée au SÉLÉNON, une dystrophie musculaire qui entraîne une grave insuffisance respiratoire. Un nouvel appareil BiPAP aurait pu l'aider à respirer,...
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